La Fundación Instituto San José (FISJ) ha acogido la presentación del libro “Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial”. La obra, que aborda el debate bioético sobre cómo tratar a los pacientes que padecen sufrimiento existencial y/o espiritual, es una compilación de artículos escritos por 9 profesionales vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos de 6 grandes hospitales de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.

En el acto, el Dr. Vicente de Luis, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP), ha estado acompañado por la Dra. Magdalena Sánchez Sobrino, coordinadora de la oficina regional de CP de la Comunidad de Madrid, la Dra. Coro Pérez Aznar, presidenta de la Asociación Madrileña de CP y el Dr. Edelio Blanco, director médico de la Fundación. Como ponente el Dr. Enric Benito Oliver, miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ha participado con la conferencia “Acompañar el sufrimiento en el proceso de morir.” Al acto también ha asistido Antonio Alemany López, director de director general de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

El libro “Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial”

La publicación surge de la iniciativa de varios profesionales preocupados por el tema ante la confusión, disparidad y escasa bibliografía sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial. Los distintos testimonios del libro ofrecen una visión interdisciplinar y aúnan una mirada, desde diversas perspectivas, centrada en la persona y su entorno.

A pesar de que la sedación paliativa es un procedimiento médico bien definido, recomendable en situaciones de final de la vida en las que no existen posibilidades terapéuticas, la sedación por sufrimiento espiritual abre muchas dudas. El libro pretende esclarecerlas, concretando el marco legal, bioético, la toma de decisiones, las recomendaciones tanto farmacológicas como no farmacológicas, las indicaciones y las particularidades concretas en los pacientes pediátricos. Además la obra incorpora un completo glosario y explica claramente las diferencias entre sedación por sufrimiento espiritual y eutanasia o suicidio asistido, solucionando dudas y confusiones que actualmente se dan sobre este tema.

El libro publicado en la colección Profesionalidad de la de ediciones San Juan de Dios, se puede descargar de forma gratuita en su página web www.ediciones.santjoandedeu.edu.es o bien comprarlo en papel (6€) en la misma página.

Equipos completos, psiconáutas y legado

Durante su intervención el Dr. Vicente de Luis ha agradecido la asistencia a los más de 100 profesionales que llenaban el salón de actos, y ha resumido el contenido del libro destacando que lo más importante para aliviar el sufrimiento de pacientes y familiares es contar con un equipo completo e individualizar el proceso. “En la Fundación – ha dicho–, tenemos la suerte de contar con un equipo formado por médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales y psicólogos, además de una musicoterapeuta y un servicio de atención espiritual y religiosa, pero normalmente no es así. Es imprescindible contar con un buen equipo para abordar el sufrimiento del paciente y su familia desde todos los ámbitos: sanitario, social, psicológico y espiritual.”

Por su parte, el Dr. Enric Benito Oliver ha detallado  en su conferencia los motivos por los que sufrimos y las habilidades y herramientas que debe de tener un buen paliativista para hacer un buen acompañamiento. Según el Dr. Oliver el ser humano se ha convertido, gracias a la tecnología, en un experto en lo que está fuera de nosotros: “somos expertos astronautas, pero para acompañar en el sufrimiento lo que tenemos que ser es psiconautas, expertos en nuestro interior y conocernos en profundidad. No sólo reconocer nuestro ego, que sería como la cresta de la ola, sino también nuestras profundidades, porque cuando se acerca el final, sino hemos reparado en nuestro interior, sólo vemos oscuridad y eso nos aterra. Por esa razón tenemos que cultivar nuestra propia dimensión trascendente.”

Además, el experto en cuidados paliativos, ha señalado las tres herramientas con las que debe contar un buen paliativista: la hospitalidad, la compasión y la presencia, siendo esta última la más importante y la más relacionada con tu armonía interior. “Para tener un frente blando y una espalda dura” el que acompaña “debe de cultivar su interior, haber vencido su miedo a morir y presentarse ante el paciente humilde y vulnerable” ha apuntado el Dr. Benito. Para cultivar la presencia hay que trabajar 3 ámbitos de la esfera personal “el autoconocimiento –conociendo tus debilidades y tus límites–, la autocompasión y la autoconciencia, para manejar lo que sientes y regular tu acción”. Estos tres elementos además se pueden mejoran acompañando.

Por último, el académico ha terminado su ponencia dando una buena noticia que da sentido al trabajo de todas las personas que trabajan en paliativos: “si haces un buen acompañamiento, si eres testigo del paso del sufrimiento a la sanación, si eres testigo de ese cambio que también te cambia a ti, recibes ese premio, ese es tu legado, esa es la herencia a que debemos aspirar todos los que nos dedicamos a cuidar en este entorno”.

Vídeos de las ponencias en Twitter @FISJ_Madrid

• Dr. Benito Oliver – Acompañar el sufrimiento en el proceso de morir.
• Dr. Vicente de Luis Molero – Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento.

9 Autores expertos en cuidados paliativos

Los 9 profesionales que participan en la obra son médicos, psicólogos y enfermeras con años de experiencia en unidades de cuidados paliativos y actualmente trabajan en hospitales de la Orden de San Juan de Dios en España:

Dr. José Luis Bonafonte

Coordinador del grupo. Licenciado en Medicina y Especialista en Geriatría. Servicio de Geriatría del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza y Residencias Angélicas. Máster en Investigación en Medicina por la Universidad de Zaragoza y Posgrado en atención espiritual en los ámbitos sanitario y social dentro del marco de las sociedades posmodernas por la Universidad de Barcelona. Profesor Asociado en la Universidad de Zaragoza.

Dr. Claudio Calvo

Licenciado en Medicina. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Jefe Clínico del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Pamplona. Máster en Cuidados Paliativos por la Universidad Autónoma de Madrid.

Dr. Francisco José Cambra

Doctor en Medicina. Máster Universitario en Bioética. Intensivista Pediátrico. Jefe del Área de Críticos del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Colaborador Instituto Borja de Bioética. Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad de Barcelona. Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos.

Dr. Vicente José de Luis Molero

Licenciado en Medicina y Cirugía. Especialista en Geriatría. Coordinador del Área de Cuidados Paliativos de la Hospital Fundación Instituto San José de Madrid. Magister en Medicina Paliativa por la Universidad Autónoma de Madrid.

Hno. Ramón Martín Rodrigo

Hermano de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y Capellán del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa. Parc Sanitari Sant Joan de Deu-Sant Boi. Licenciado en Psicología por U.P. Salamanca y Bachiller en Teología U.P. Comillas. Docente Universitario en Pastoral de la Salud y Elaboración del Duelo.

Dña. Irene Mulet Salas

Diplomada en enfermería por la UIB y responsable de la implementación de Basale Stimulation en la Unidad de Cuidados Especiales del Hospital San Juan de Dios de Palma. Máster en Cuidados Paliativos por el ICO. Atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas.

Dr. Sergi Navarro Vilarrubí

Licenciado en Medicina y Especialista en Pediatría y Áreas específicas. Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Máster Universitario en Atención y Cuidados Paliativos. Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Dña. Yolanda Santesteban Zazpe

Psicóloga Sanitaria en Hospital San Juan de Dios de Pamplona – EAPS Fundación La Caixa. Acreditación de Psicóloga Experta en Psicooncología y Psicología en Cuidados Paliativos por el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicología. Posgrado en Neuropsicología y Demencias por la Universidad Europea Miguel de Cervantes. Posgrado en Atención Integral para Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias por la Universitat Abat Oliva CEU.

Dña. Raquel Sisas Rubio

Secretaria del grupo. Diplomada en Enfermería y especialista en Geriatría. Responsable de Enfermería del Área de Cuidados Paliativos en Hospital San Juan de Dios de Zaragoza. Máster en Cuidados Paliativos. Máster en Gerontología Social Aplicada. Posgrado en Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Avanzadas y sus familias. Licenciada en Psicología. Acreditación Profesional Experta en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Coordinadora del grupo de Psicooncología y Cuidados Paliativos en el Colegio de Psicólogos de Aragón. Miembro fundador de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos. Profesora asociada en la Universidad de San Jorge.