Fundación Instituto San José ha celebrado con gran éxito de asistencia el III Foro EspacioEsperanza: ‘Somos necesarios/as, tiene sentido sentir’. EspacioEsperanza es un lugar de encuentro y aprendizaje de entidades y personas que trabajan para el apoyo de aquellos que se encuentran en situación de dependencia o discapacidad. 

La idea de EspacioEsperanza surge en el año 2011 cuando su creador, Ángel Alberto García de la Fundación Instituto San José, empezó a ser consciente, a través de la escucha, la observación de las vivencias y de las situaciones que vivía a diario en su trabajo, que pese a las diferentes causas que provocan el dolor, la enfermedad y el sufrimiento, las reacciones del ser humano ante ellas tenían muchas semejanzas. En sus encuentros diarios con los pacientes y sus familias en la Unidad de Terapia en el Agua, Ángel se dio cuenta de que entre los afectados y sus familias surgían de forma natural valores como la empatía, la solidaridad, el diálogo y el respeto… sinergias positivas que se debían apoyar y promover en un foro que ayudara a las familias y a las asociaciones a compartir esos valores y ayudarse entre ellas. Así nació la idea del EspacioEsperanza que es hoy una realidad y ha celebrado en octubre su tercer foro.

Ángel Alberto García en sus palabras de bienvenida junto a Ricardo Sanchís, Director Gerente de FISJ, destacaba los valores humanos como denominador común de EspacioEsperanza: “Los valores humanos brotan cuando te encuentras con experiencias que nos hacen ver que lo importante son las personas y las terapias del corazón”.

La primera de las ponencias giró en torno a ‘Las Entidades Sociales del ámbito de la Discapacidad en la sociedad actual’. Pascal Ramos, pedagogo y Director del Colegio de Educación Especial de FISJ defendió que es necesario que las PDI conozcan sus derechos y que les demos voz. La inclusión no es de las personas con discapacidad, es de toda la sociedad y para lograrlo necesitamos transformarnos y tender puentes firmes. “Aunque la ley establece que en las empresas de más de 50 personas tiene que haber un mínimo de un 2% de personas con discapacidad, muchas empresas escogen la medida alternativa que es donar una cantidad a una Fundación. Sólo el 18% de las PDI que pueden trabajar, trabajan y para cambiarlo hay que transformarse”, explicó.

Desde la experiencia personal a la iniciativa social fue la siguiente cita de la mañana con Javier Pérez-Míngez e Irene Villa. El Director de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, destacó que intentan mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y la de sus familias. “Trabajamos mucho en mejorar el entorno de los niños afectados y por ello trabajamos con la FISJ en su unidad de Terapia en el Agua y también participamos en un proyecto piloto de terapia con perros con la Universidad Rey Juan Carlos”, informó Pérez-Míngez.

Irene Villa, periodista y Directora de la Fundación que lleva su nombre, expuso que la esperanza es el motor del mundo. Amor, esperanza y optimismo unidos al esfuerzo y la rehabilitación son los elementos necesarios para seguir adelante, sin perder el aliento y la esperanza. “Uno no sabe lo fuerte que es, hasta que la fuerza es tu única opción”, siguió diciendo. “Es muy importante cambiar el foco y no centrarte en lo que te ha pasado sino en lo que puedes lograr, no pensar en lo que has perdido y aceptar lo que te ha ocurrido. Eso sólo sucede cuando te enfrentas a tu realidad en soledad. A partir de ahí no importa cómo te vean los demás sino como te ves tú. “El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional”.

El Espacio de las personas con Discapacidad en los Ámbitos Sociales, fue abordado por el Dr. Luis Albajara Velasco, exdirector de la Unidad de Cuidados Complejos del Hospital Universitario de La Paz. Valoró la integración de la familia en el equipo de atención como imprescindible, “si no la apoyamos, cualquier tratamiento fracasará”. “La base de la asistencia a los niños con patología crónica compleja tiene que ser en su domicilio y hoy en día con los avances tecnológicos se puede hacer si se da el soporte adecuado”.

Antes de la clausura, Gema Hassen-Bey, medallista Paralímpica de Esgrima habló de ‘La Autoestima en la Vida de las Personas con Discapacidad’. “No creo en la Discapacidad, creo en las capacidades de las personas”, afirmó. Es muy importante saber ayudar y para hacerlo bien sólo es necesario preguntar cómo quieres que te ayude. Hay que olvidarse del paternalismo. Relató su subida al Teide gracias a la colaboración de un equipo maravilloso y su próximo reto; la ascensión del Kilimanjaro. “Lo interesante es desarrollar equipos que luego puedan beneficiar a mucha gente, la cima no es lo importante, lo importante es el camino”. Mi lema, como mi canción es: si tú te mueves, el mundo se mueve contigo.

Ángel Alberto García, creador de EspacioEsperanza puso el punto y final junto a las presentadoras del Foro: Angie Rigueiro, periodista, publicista, y presentadora de Informativos de Antena 3TV y Eva Rojas, periodista y presentadora en Non Stop People y reportera de Antena 3. ¡Gracias por vuestro tiempo, hacéis de este mundo un lugar mejor para vivir!, con esta frase recordó en su despedida a todas las asociaciones que respaldan y han colaborado activamente en la tercera edición de EspacioEsperanza. Gracias a todos por participar y conseguir que fuera todo un éxito.

• Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)
http://amc-esp.blogspot.com.es/
• Asociación Enfermos de Patologías Mitocondriales
http://www.aepmi.org/publico/quienes_somos.php
• Asociación Española Síndrome Prader Willi
http://www.aespw.org/inicio/index.html
• Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
http://wolfhirschhorn.com/
• Asociación de Hemiparestesia Infantil
http://www.hemiweb.org/
• Asociación Madrileña de Personas con Enfermedades Neuromusculares
http://www.asemmadrid.org/
• Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico
http://www.apadepilepsia.es/
• Asociación Sindrome 22q11
www.22q.es/
• Asociación Ver and Ser
http://www.verandser.es/
• Fundación Ana Carolina Díez Mahou
www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/
• Fundación 38 Grados
http://fundacion38grados.org/
• Rehabictus
https://www.facebook.com/rehabictus/

Álbum Fotográfico EspacioEsperanza