La Asociación AMC España ha publicado recientemente la primera guía sobre Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) en España, un documento pionero que ofrece información rigurosa, orientación práctica y apoyo a personas afectadas, familias y profesionales. Un recurso que nace, tras más de dos años de trabajo, con un enfoque multidisciplinar e integral, abordando tanto los aspectos clínicos como terapéuticos y sociales de esta enfermedad neuromuscular rara, caracterizada por la rigidez o limitación del movimiento en múltiples articulaciones desde el nacimiento.

En su elaboración han participado numerosos profesionales del ámbito sanitario y sociosanitario, entre ellos especialistas del Hospital Fundación San José, concretamente de las unidades de Terapia en el Agua y de Atención Temprana: Marta Huguet, Javier Marcos, Isaac Fernández, María Alonso, Marta Barbolla y Virginia Longo, cuya contribución ha sido clave para incorporar una visión funcional, centrada en la intervención terapéutica y en la mejora de la calidad de vida de las personas con AMC.

El documento se estructura en distintos bloques que abordan desde la definición y características de la enfermedad hasta su tratamiento, incluyendo terapias como la fisioterapia y la terapia acuática, fundamentales para mejorar la movilidad, prevenir el dolor y mantener la funcionalidad, como muestran los testimonios de nuestros pacientes con artrogriposis.

Además, la guía ofrece información detallada sobre recursos sanitarios, sociales y educativos disponibles en España, así como pautas de intervención para los distintos profesionales implicados en la atención a estas personas.

Esta publicación supone un importante avance en el conocimiento y abordaje de la artrogriposis en España, contribuyendo a reducir la incertidumbre de las familias y a promover una atención más coordinada, accesible y centrada en la persona.