La epilepsia es una enfermedad común y crónica, de la que cada día se diagnostican cincuenta nuevos casos en nuestro país. Sin embargo, sigue siendo una gran desconocida y la mayor parte de las personas ignora las diferentes manifestaciones de la misma, así como la mejor respuesta ante ellas. 

“La epilepsia no tiene una causa psicológica y por tanto no es una enfermedad psiquiátrica en sí, sino que se debe a alteraciones físico-químicas en el funcionamiento de las neuronas corticales, unidades básicas del cerebro. Además, no siempre se manifiesta a través de las conocidas convulsiones o pérdida de consciencia, ya que existen más de 30 formas diferentes en las que pueden presentarse las crisis epilépticas” señala el Dr. Alan Juárez, neurólogo de la Fundación Instituto San José.

El 70% de los pacientes con epilepsia pueden disfrutar de una vida normal, pero el 30% de pacientes restante se enfrenta a renuncias importantes en su calidad de vida diaria, sobre todo si la enfermedad debuta en la infancia o es resistente a la medicación. Este es el caso de la mayor parte de residentes que viven en nuestra Residencia para personas con Discapacidad Intelectual, cuyos testimonios compartimos hoy, en el Día Internacional de la Epilepsia:

“Si yo le tengo que explicar a alguien qué es una crisis le diría que hay mucha variedad: hay personas que se quedan paradas, hay que se caen, que ven cosas…Llevo casco para proteger la cabeza por si tengo una crisis no hacerme daño en la cabeza, pero no es cómodo ir todo el día con el casco” dice Federico cuando le preguntamos cómo vive con epilepsia farmacorresistente.

 “La epilepsia es desagradable, me mareo, grito, tengo ausencias, no sé lo que hago, pierdo el conocimiento, a veces me dan convulsiones en la ducha, y es peligroso. No puedo llevar una vida normal. Me hubiera gustado estudiar matemáticas, ayudar a mi hermano en la tienda, pero no puedo trabajar como una persona normal” nos comenta Silvia, residente de San Nicolás desde hace casi veinte años.

Marifé, otra usuaria del Centro, también nos manifiesta sus deseos no cumplidos: “Me hubiese encantado casarme, poder cuidar a mis padres, ser costurera como mi madre…pero me quedo con que al menos se leer, sumar, dividir y cocinar un poco”.

Rafael por su parte se muestra optimista “Tengo epilepsia desde los siete años, y hasta hace poco tenía muchas crisis, me caía, me tenían que coger…ahora estoy más contento porque gracias a Dios estoy más controlado”.

 “Yo me saqué el carnet de conducir, pero al ir a renovarlo, no pude hacerlo por la epilepsia. Y creo que en un trabajo no cogerían a nadie con epilepsia porque ninguna empresa se arriesga a que alguien tenga una crisis en según qué puesto. A mí me hubiese gustado dedicarme a trabajar como mecánico” nos cuenta también Ulpiano.

A Elena la epilepsia tampoco le ha permitido trabajar, “ni ir al teatro o a una discoteca”.

En la Fundación Instituto San José mantenemos nuestro compromiso de atención a las personas con epilepsia desde nuestro nacimiento hace 125 años, y a día de hoy seguimos atendiéndolas desde los diferentes servicios del área de discapacidad intelectual (colegio de educación especial, centro de día y residencia).