La II Jornada de Duelo celebrada el 5 de octubre en la Fundación Instituto San José, ha permitido que el centenar de asistentes conociera de cerca la experiencia del abordaje integral del duelo por parte del equipo de atención psicosocial, así como debatir acerca de la experiencia de la pérdida en diferentes momentos y contextos.

Compartir la experiencia del abordaje integral del duelo, dar a conocer el Centro de Duelo de la Fundación, y reflexionar sobre la muerte y la experiencia de la pérdida;  fueron los principales objetivos del evento.

La FISJ atiende en torno a 600 pacientes paliativos a lo largo del año, acompañados por sendas familias que experimentan un proceso de duelo, y de las que entre un 10 y un 15 % precisa atención específica por presentar criterios de duelo complicado. Por este motivo, la Fundación vio la necesidad de organizar una  jornada de duelo para profesionales del ámbito de los cuidados paliativos (CP), que alcanza ya su segunda edición.

La Jornada fue inaugurada por Dª Maribel Carreras, en representación de la Dra. Magdalena Sánchez Sobrino, Coordinadora Regional de CP, quien felicitó a la FISJ por la actividad del Centro de Duelo y la preocupación por el autocuidado de los profesionales. En la mesa de apertura le acompañaron Dª Catalina Pérez Moreno, vocal de Trabajo Social de la SECPAL, el Dr. Elías Díaz Albo, presidente de la AMCP, y Dª Verónica de Pascual, Coordinadora del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social “la Caixa” (OSC). Dª Verónica de Pascual expuso la colaboración permanente de OSC en la atención psicosocial de Cuidados Paliativos. D. Elías Díaz Albo invitó a psicólogos y trabajadores sociales a sumarse a la AMCP para potenciar conjuntamente el abordaje psicosocial en los pacientes avanzados. Dª Catalina Pérez incidió en la desigualdad de la atención paliativa en España, que cubre solo al 55% de los potenciales pacientes. Presentó a estas autoridades el Director Gerente de la Fundación, Dr. Ricardo Sanchís Cienfuegos-Jovellanos, quien destacó la importancia del duelo, proceso cuya atención fue asumida desde sus inicios por la FISJ.

El Dr. Vicente de Luis, Coordinador del Área de Cuidados Paliativos de la FISJ, resumió a continuación el concepto de CP como un proceso en tres dimensiones, que abarque todas las esferas de la persona (física, psíquica, sociofamiliar y espiritual), a lo largo de toda su enfermedad, incluida la asistencia al duelo de sus cuidadores, e incluyendo en el trinomio a tratar a enfermos, cuidadores y profesionales. Describió además la actividad del Programa de Duelo de la FISJ y su vocación de convertirse en referente de Duelo de la zona sur de Madrid.

La mesa redonda “La experiencia de la pérdida en sus diferentes momentos” fue moderada por D. Israel Leonés, psicólogo del EAPS FISJ. La mesa se centró en el abordaje social de la pérdida y participaron tres trabajadoras sociales de CP. Dª Catalina Pérez, trabajadora social del EAPS Fundesalud de Badajoz destacó la necesidad de una valoración social y la intervención correspondiente que faciliten y permitan la preparación del paciente y la familia para la partida. Dª Mónica Merino, trabajadora social del EAPS FISJ, presentó una casuística de 76 casos de pacientes inmigrantes atendidos en el Hospital Doce de Octubre; más de la mitad de los mismos deseaba retornar a su país de origen, el 80% de los cuales consiguió hacerlo tras las gestiones de Trabajo Social. Por otra parte, fue posible repatriar el cuerpo a su lugar de origen en el 20% de quienes fallecieron en Madrid. La Sra. Merino terminó su exposición con una frase de uno de sus pacientes: “Un hombre viaja por el mundo en busca de lo que necesita y vuelve a casa para encontrarlo”. Por su parte, Dª Puerto Gómez, trabajadora social del EAPS FISJ, incidió en la importancia de poner cara a la realidad de los inmigrantes y del retorno de los mismos para conseguir un reencuentro personal, familiar y cultural. Terminó la mesa con una proyección de la Fundación 38º, cuya misión es facilitar este tipo de reencuentros y de facilitar el cumplimiento de últimos deseos o voluntades de los pacientes: “Nunca es tarde para cumplir un sueño”. En el turno de preguntas a esta mesa se respondió que la frecuencia de duelo complicado tras este tipo de intervenciones pasa del 10-20% habitual al 7%.

Tras un descanso, se inició la mesa redonda “La experiencia de la pérdida en sus diferentes contextos”, moderada por Dª Mª Jesús Elvira de la Morena, psicóloga de la UCP FISJ. Dª Maribel Carreras, psicóloga y técnico de la CRCP, repasó la intervención en duelo agudo en el hospital, cuyas claves se basan en la contención psicológica inicial empleando la cercanía y el acompañamiento como herramientas fundamentales. Dª Mónica Monedo, psicóloga del EAPS San Rafael en el equipo de atención paliativa domiciliaria Sureste, abordó las ventajas e inconvenientes de morir en casa desde el punto de vista de la intervención en duelo. Afirmó la necesidad de contar con un cuidador dispuesto a cuidar en el domicilio “posicionado desde la vida”. Por otra parte, el fallecimiento en casa aporta factores protectores del duelo complicado así como grandes posibilidades para el seguimiento del duelo anticipado y el cierre adecuado tras la muerte. Dª Celia Ibáñez, psicóloga de la UCP del Hospital Virgen de la Poveda, enfocó su exposición acerca del duelo en la UCP como una ayuda para despedirse. Destacó la importancia de intervenir en las situaciones de pacto de silencio, de colaborar con el paciente para la disposición de un legado y de la mediación en el caso de de la presencia de niños, a quienes es necesario implicar en el acompañamiento. Finalizó su ponencia con una bella frase de Constantino Kavafis: “Lo importante no es llegar, es el camino”.

Clausuró la Jornada la ponencia de D. Roberto Álvarez, psicoterapeuta de la FISJ, acerca de “La muerte con Dios y la muerte sin Dios: el duelo en la espiritualidad del siglo XXI”, que hizo reflexionar al auditorio sobre la muerte y el significado de la pérdida. Afirmó que “la vida es vincular y soltar, vincular y soltar” y la importancia de la motivación existencial en el proceso de final de vida. Comparó la vivencia del Amor con la vivencia de Dios (o Alá o Brahma o Jehová o Yavé…) como soporte frente al miedo, la tristeza y el dolor; y propuso la compasión como instrumento del amor ante el sufrimiento: “Sufro porque te amo”. Siguiendo a Dante definió el sufrimiento como “deseo sin esperanza” porque en el caso de la pérdida y el proceso de duelo: “¿Cómo amar al que no está?”. Para Álvarez, la respuesta se encuentra en el convencimiento de que el amor no lo destruye la muerte. Adicionalmente y en conclusión, “al final, todos tenemos capacidad para decidir, sea cual sea la circunstancia que nos rodea”.

Desde la Fundación agradecemos su presencia a todos los asistentes, así como la confianza de todas las instituciones que nos apoyaron: Coordinación Regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP) y Obra Social  “la Caixa”.