El II foro de EspacioEsperanza, nos acerca a la figura del cuidador, a la persona que atiende. Su actitud ante la enfermedad puede ser generadora de esperanza y repercutir de manera positiva en la persona atendida. En muchas ocasiones, la persona cuidada es, a la vez, cuidadora de otros, y por lo tanto, posible portadora de esa esperanza.

Entrevistamos a Ángel Alberto García, Técnico en cuidados auxiliares de enfermería en FISJ y creador de EspacioEsperanza, con motivo de la celebración el 3 de diciembre de 2016 del II Foro EspacioEsperanza que cuenta nuevamente con el Madrinazgo de S.M. la Reina Doña Sofía.

EspacioEsperanza lleva caminando casi cinco años. ¿Cuándo surge la idea y por qué?

Allá por el año 2011, tras casi 20 años de trabajo, más que de trabajo, de compartir la vida diaria, en una unidad de pacientes epilépticos crónicos, de compartir con ellos el día a día, el trabajo se va convirtiendo en compromiso. La atención sanitaria sale de su cliché y se torna en atención humana al semejante, que tiene tu edad, inquietudes, anhelos y también frustraciones, como puedas tenerlas tú. Sus familias casi pasan a ser las tuyas. El roce se hace cariño.

A través de la escucha, la observación de las vivencias y de las situaciones, me voy dando cuenta que, pese a las diferentes causas que provocan el dolor, la enfermedad y el sufrimiento, las reacciones y el posicionamiento del ser humano ante ellas, no tiene sino semejanzas, es más, comienzan a surgir valores como la empatía, la solidaridad, el diálogo, el respeto… sinergias positivas entre los afectados y sus familias, cualesquiera que sean las causas que les han llevado a encontrarse en ese ámbito.

En ese ambiente de “especial camaradería y entendimiento”, esos espacios reservados al dolor y al sufrimiento, como son las salas de espera, las habitaciones o los despachos del hospital, se convierten en espacios donde la esperanza aflora aunando esas experiencias y los deseos de salir adelante y de superar las dificultades. ¿Cómo canalizar esas sinergias positivas?, ¿cómo poner en valor esos valores que surgen?; realmente son espacios de esperanza. Ahí surge la idea de dar valor a ese espacioesperanza.

 

El objetivo principal es crear un espacio abierto donde estrechar vínculos entre instituciones, entidades y personas que comparten experiencias y generan esperanza.

¿Cuáles fueron los primeros apoyos y respuestas?

Poner en marcha un programa de este tipo, exige muchas horas de trabajo, horas libres en su totalidad. Crear un blog, buscar los testimonios, dar forma al espacioesperanza virtual primero, y físico después, exige llamar a muchas puertas. Afortunadamente la Fundación Instituto San José es sensible a todas aquellas iniciativas destinadas a la mejora de la atención a las personas y sus familias. La atención integral y la “manera de hacer” son señas de identidad de nuestra forma de trabajar. Por supuesto, también a tantas personas que han prestado su testimonio de manera solidaria para que leyéndolos, otros puedan beneficiarse de esas actitudes de superación.

El Madrinazgo de Honor de S.M. la Reina Doña Sofía, por segundo año consecutivo, contribuye enormemente al futuro y continuidad del proyecto.

Me consta que S.M. la Reina Doña Sofía es sensible a esta inquietud, y que nos anima a seguir adelante en este empeño por abrir una ventana a la voz de los sin voz, de quienes deben pelear día a día porque ese avance científico, esa mejora farmacéutica, o ese descubrimiento les llegue algún día, de quienes recogen tapones para subvencionar un corsé que les permita mirar su futuro de frente y no postrados en una cama, o de quienes recogen móviles para sufragar las investigaciones sobre las enfermedades raras, por ejemplo.

Aunar las voces de todas esas personas hace que se oigan con más fuerza, y sobretodo contribuye a concienciar a esta sociedad de la necesidad de tener en cuenta a estas personas, que sufren situaciones de dificultad por las que, no nos engañemos, de un modo u otro a ninguno nos son ajenas.

Por tanto existe ya, por parte de las entidades vinculadas al FORO-ESPACIOESPERANZA, el compromiso de avanzar, fortalecer y dar mayor contenido al evento. Cabe destacar el interés de diferentes entidades por integrarse en el mismo y contribuir a su crecimiento, lo cual nos llena de ilusión y sentido de la responsabilidad por hacerlo mejor cada día.

Este es un espacio abierto donde caben todos aquellos que deseen compartir esas experiencias de superación. Personas afectadas, ese es el criterio, asociaciones que agrupan a niños con Hemiparesia Infantil; personas con epilepsia; esclerosis múltiple; niños que padecen enfermedades raras o enfermedades mitocondriales; síndrome Prader Willi; o quien vela por que quienes en el último momento de su vida pueda cumplir su sueño.

Eva Moral, es la madrina de EspacioEsperanza. ¿Cómo se llega a ese encuentro y madrinazgo?   

Eva Moral es una mujer que se está haciendo a si misma. Es un ejemplo de superación para las personas de su generación. Gran deportista, con un espíritu combativo insuperable, ha encontrado en el deporte de alta competición y en su familia, el soporte necesario para impulsar sus ganas de vivir y superar cada día, las metas que ella se va poniendo. Tras escuchar su testimonio, una noche, en el programa de radio “el larguero” de la cadena SER, decidí ponerme en contacto con ella. Su vivencia me pareció tan valiosa que es la imagen ideal para un proyecto que pone en valor el VALOR, la entrega y los valores humanos. Solo tuve que contarle el proyecto para que de inmediato se mostrase encantada con ser su imagen. ¡¡ Muchas gracias Eva !!.

 

¿Qué es la Biblioteca EspacioEsperanza?

El objetivo de esta parte del programa es: Utilizar la lectura como herramienta y posibilidad de llegar al corazón afligido y el libro como propuesta e instrumento terapéutico capaz de aportar un espacio íntimo a la persona, en el que encontrar elementos que pueden resultarles útiles en el devenir de su vida. Mediante donativos de librerías, bibliotecas, y personas particulares, se está configurando una biblioteca física en la Fundación, con el objetivo de poder ofrecerla a los pacientes, a los familiares y al personal sanitario.