¿Qué ayuda realmente a una persona cuando afronta una enfermedad avanzada? ¿Cómo acompañar mejor a las familias? ¿Qué necesitan los profesionales para seguir cuidando en situaciones de gran complejidad emocional?

Estas son algunas de las preguntas que inspiran los nueve trabajos científicos que profesionales del Hospital Fundación San José presentan estos días en el Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), uno de los principales encuentros nacionales de referencia en este ámbito.  

Las investigaciones abordan cuestiones tan diversas como la planificación anticipada de decisiones, el sufrimiento emocional al final de la vida, el apoyo a los profesionales, la formación en comunicación, las comunidades compasivas o la importancia de que cada persona pueda expresar sus valores, necesidades y preferencias cuando atraviesa momentos especialmente difíciles.

Para la directora médica del Hospital Fundación San José, Rosario Isabel Trinidad Trinidad, esta participación refleja una forma de entender la atención: “Investigar para cuidar mejor forma parte de nuestra identidad. Todos estos trabajos nacen de la práctica asistencial diaria y buscan ofrecer respuestas que mejoren la atención a las personas con enfermedades avanzadas, a sus familias y también a los profesionales que las acompañan“.

Escuchar, acompañar y respetar las decisiones

Ocho de las nueve investigaciones han sido desarrolladas por los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) vinculados al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. Los estudios analizan aspectos tan importantes como el bienestar emocional, la toma compartida de decisiones, las conversaciones difíciles sobre el final de la vida o el papel de la comunidad en el acompañamiento de personas en situación de vulnerabilidad.

Como explica María del Puerto Gómez Martín, coordinadora de los EAPS de la Fundación: “Las investigaciones que presentamos abordan cuestiones profundamente humanas: cómo comunicar, cómo decidir, cómo acompañar o cómo sostener situaciones de gran complejidad emocional. El bienestar emocional, la toma compartida de decisiones y la participación comunitaria son elementos fundamentales de una atención de calidad“.

El valor de estar presentes

Junto a las investigaciones desarrolladas por los EAPS, profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Fundación San José presentan un trabajo centrado en el acompañamiento multidisciplinar de un paciente y su familia durante el proceso de final de vida. El estudio pone de relieve la importancia del trabajo coordinado entre distintos profesionales y del tiempo como elemento esencial del cuidado.

Para Estíbaliz Diego-Álvarez, responsable del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER), acompañar significa atender todas las dimensiones de la persona: “Las Unidades de Cuidados Paliativos acompañan a la persona en sus dimensiones física, emocional, social y espiritual. Hasta el final de la vida sigue existiendo un proyecto vital que merece ser escuchado, respetado y acompañado“. Y añade una imagen que ayuda a entender cómo se construye ese acompañamiento: “ Los profesionales, junto con la familia y el entorno, vamos sosteniendo ese recorrido como en un Castell: cada miembro aporta su apoyo para que la persona pueda seguir creciendo, encontrando sentido y trascendiendo su experiencia a su propio ritmo, siempre acompañada hasta el final“.

Cuidar también a quienes cuidan

La atención al bienestar de los profesionales es otra de las líneas presentes en las investigaciones. Como señala Carlos Gil, psicólogo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Fundación San José: “Los cuidados paliativos van mucho más allá del control de síntomas. Implican generar redes de apoyo, acompañar el sufrimiento emocional, cuidar a los profesionales y favorecer que cada persona pueda vivir esta etapa de acuerdo con sus valores, necesidades y prioridades”.

La presencia del Hospital en el Congreso de la SECPAL se completa además con la participación de la psicóloga Montse Pérez en una mesa dedicada a la comunicación con personas con discapacidad, reforzando el compromiso de la entidad con una atención cada vez más accesible, inclusiva y centrada en la persona.

Porque detrás de cada investigación, de cada intervención y de cada conversación compartida, hay un mismo objetivo: seguir aprendiendo para cuidar mejor.