En el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el 11 de octubre, profesionales y pacientes coinciden en que el mayor miedo en la etapa final de la vida no es la muerte sino el sufrimiento. Por ello, es fundamental que los cuidados paliativos procuren a la persona una atención integral y holística que tenga en cuenta su vulnerabilidad durante todo el proceso.

Para ello, desde los centros de San Juan de Dios en Madrid, es fundamental contar con unidades especializadas en las que se integren profesionales de Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Atención Espiritual y Voluntariado, muchas de las cuales cuentan también con la colaboración del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedad Avanzada de Fundación “la Caixa” (EAPS).

Todos ellos brindan un cuidado activo, cercano y empático. Acompañan y escuchan los deseos, necesidades y decisiones de cada persona, respetando su dignidad y autonomía.

 “Los cuidados paliativos que realizamos en centros como el nuestro no solo tratan el dolor físico, sino que acompañan a la persona en todas sus dimensiones: emocional, espiritual y social. Es una atención integral que permite vivir este momento con dignidad, cercanía y verdadero cariño”, explica la Dra. Columba Carrera, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Fundación San José, referente en esta especialidad.

Respeto y dignidad

En los centros de San Juan de Dios existe la figura del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER), que es una pieza fundamental para garantizar un cuidado integral en el final de la vida, atendiendo la dimensión espiritual, religiosa o no, junto con la clínica. “La principal función es que la despedida se viva en compañía y con dignidad, sea cual sea la creencia del paciente o de sus seres queridos”, explica Fernando Martín, enfermero del Centro San Juan de Dios  de Ciempozuelos.

Por su parte, Estíbaliz Diego, responsable del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa del Hospital Fundación San José, destaca cómo “acompañar el final de la vida requiere una hospitalidad auténtica y compasiva, una mirada abierta y profunda que, desde el respeto a los valores y creencias de cada persona, sea capaz de sostener su historia, su sentido y su proyecto vital hasta el último momento”.

Desde el SAER se ofrece cercanía y acompañamiento a los pacientes y familiares en los momentos de mayor fragilidad, incluso cuando la persona ya no puede comunicarse, permaneciendo presente con silencio respetuoso.

Mayor esperanza de vida

En una sociedad donde las enfermedades son más largas y la esperanza de vida mayor, los cuidados paliativos se han convertido en una atención esencial. Además, existe un interés creciente entre los pacientes jóvenes y familiares por el sentido de la vida y el proceso de morir. Esta demanda exige una formación especializada capaz de dar respuesta a este tipo de preguntas. “Cada vez encontramos más personas que hablan con naturalidad de la muerte y que valoran el acompañamiento espiritual. Esto nos exige una formación continua que no se limite al dolor físico, sino que prepare a los profesionales para responder con humanidad y compasión”, explica Antonio Ramos, director del Máster Universitario en Cuidados Paliativos de la Escuela Universitaria San Juan de Dios – Comillas.

Para dar respuesta a esta realidad, se apuesta por la formación de profesionales de distintos ámbitos -fisioterapia, enfermería, medicina- destacando siempre la importancia del acompañamiento integral basado en la sensibilidad y la empatía. “Además de la competencia clínica, son imprescindibles la empatía, la escucha activa y la comunicación honesta. El profesional de cuidados paliativos ha de ser capaz de aliviar el dolor y, al mismo tiempo, sostener con humanidad la fragilidad y las preguntas profundas que surgen en esta etapa de la vida”, señala Antonio Ramos.

La formación también ayuda a reducir el miedo al sufrimiento en pacientes y familias. “Una buena preparación ofrece herramientas para manejar síntomas, pero sobre todo transmite confianza y seguridad. Cuando los pacientes perciben que están acompañados por un equipo formado, la angustia y el miedo se reducen en forma significativa”, añade Antonio Ramos.

Acompañar en el final de la vida exige preparación, insisten también desde Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario San Rafael de Madrid,con más de 30 años de experiencia en este campo.

LaDra. Claude Sotto, responsable de la Unidad, explica cómo la intervención de pacientes complejos en Cuidados Paliativos exige tanto de experiencia como del trabajo en equipo. Además, “es fundamental cuidar sin caer en la rutina o en la fatiga por compasión y, por supuesto, mirar al futuro, integrando nuevas tecnologías, toda la evidencia científica a nuestro alcance y, por supuesto, los cambios normativos que puedan acontecer”. 

Para ello, subraya la importancia de la tutoría, del liderazgo compartido y de los planes de formación interna siendo capaces de convertir “lo que sabemos que hacemos bien” en “indicadores de calidad que nos permitan medir resultados” y dando así un paso más allá de lo asistencial.