El circuito consta de 11 elementos para trabajar barreras arquitectónicas, una tienda, un automóvil y varias áreas de descanso. Su objetivo es mejorar la calidad de vida, la autonomía y la inclusión social de las personas hospitalizadas en situación de rehabilitación, en su mayoría, pacientes con daño cerebral adquirido.
CLAVES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la actualidad y a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
Para la OMS, los cuidados paliativos “constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”.
Escuchar hablar de “cuidados paliativos” crea cierto rechazo pues lo asociamos a enfermedad terminal y muerte, pero el envejecimiento de la población y la presencia de enfermedades no transmisibles hará que la necesidad de cuidados paliativos siga en aumento, por lo que es necesaria una correcta formación y concienciación sobre este tipo de cuidados.
Teniendo en cuenta todo esto, queremos explicarte las 10 realidades que debes saber sobre los cuidados paliativos:
1.- Los cuidados paliativos están orientados al cuidado de las personas enfermas y sus familiares desde el momento de ser diagnosticados de una enfermedad que acorta el tiempo de vida, independientemente de que este tiempo sea mayor o menor.
2.- Los cuidados paliativos no solo son físicos sino son importantes en el área psicosocial y en el área espiritual. Mejorar la calidad de vida de estas personas diagnosticadas de enfermedad en etapa avanzada y de sus familiares no solo se limita a mitigar el dolor físico sino que los cuidados paliativos aportan apoyo psicológico y ayudan a encontrar el bienestar espiritual necesario.
3.- Entrar en contacto con cuidados paliativos no es sinónimo de abandonar cualquier otro tipo de tratamiento. El paciente atendido en cuidados paliativos seguirá su tratamiento habitual.
4.- No siempre que una persona está enferma experimenta dolor pese a ser cierto que el dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes tratados en cuidados paliativos. No obstante, en caso de sentir dolor, los profesionales de cuidados paliativos ayudarán a mitigarlo. Recordad que la finalidad es conseguir el bienestar de la persona enferma y la mayor calidad de vida posible.
5.- La persona enferma que toma medicación para el dolor puede necesitar modificar la dosis. El motivo es muy simple, el cuerpo tiende a adaptarse haciendo que la medicación inicial sea menos efectiva y, por ello, deba aumentar la dosis o deba cambiar la medicación.
6.- Tomar medicación para paliar el dolor o mitigar la sintomatología de la enfermedad no acelera el proceso ni acorta el tiempo de vida. El tratamiento de la enfermedad persigue mejorar la esperanza de vida y el tratamiento proporcionado en cuidados paliativos persigue mejorar la calidad de vida.
7.- El paciente puede tomar su medicación en casa. La medicación puede suministrarse en cualquier lugar donde la persona enferma se encuentre. Es decir, si se encuentra bien y está en su domicilio, la medicación podrá tomarla allí sin necesidad de acudir diariamente a un centro médico aunque recibirá seguimiento de forma ambulatoria.
8.- Ingreso en centro hospitalario en caso de que las necesidades excedan las posibilidades del cuidado ambulatorio. Solo en el supuesto de que el enfermo no se encuentre en disposición de ser cuidado en su hogar y de que sus necesidades excedan las posibilidades del cuidado ambulatorio, será ingresado en un centro de cuidados de estancia prolongada con el fin de aportarle los cuidados necesarios y la mayor confortabilidad y bienestar físico, psicosocial y espiritual tanto al enfermo como a su familia.
9.- Es imprescindible desmitificar los cuidados paliativos. Acercar los cuidados paliativos a la sociedad y sensibilizar a las personas para que, llegado el momento, no los vean como un “enemigo” debe ser el punto de partida. Hay enfermedades que llegan para quedarse y para las que los cuidados paliativos pueden ser su mayor aliado.
10.- Educar para afrontar. Una vez que los adultos asumamos estas realidades, es necesario que las acerquemos a los más pequeños proporcionándoles más y mejores herramientas que les permitan canalizar la enfermedad de su familiar y sepan afrontar una despedida.
Actualmente, seguimos viendo la muerte como un tabú, pero debemos ser conscientes de que el hecho de no hablar de ella o ignorar la realidad que nos rodea no nos exime de tener que afrontarla y este es uno de los motivos que nos hace el proceso más doloroso.
La Comisión Europea ha seleccionado el proyecto BEWATER presentado por la Fundación Instituto San José en la convocatoria de Cooperación para la Innovación 2019 Erasmus+. Esta propuesta plantea desarrollar una metodología transdisciplinar para trabajar con el alumnado con discapacidad intelectual en un entorno acuático. Este proyecto está cofinanciado por el Programa Erasmus + de la Unión Europea y gestionado por la SEPIE.
El proyecto LETITBE, es un programa europeo cofinanciado por el Programa Erasmus + de la Unión Europea y gestionado por la SEPIE que impulsa la tecnología como elemento transformador en la vida de las personas con discapacidad.
La Comisión Europea ha seleccionado el proyecto BEWATER presentado por FISJ en la convocatoria de Cooperación para la Innovación 2019 Erasmus+. Esta propuesta plantea desarrollar una metodología transdisciplinar para trabajar con el alumnado con discapacidad intelectual en un entorno acuático. Este proyecto está cofinanciado por el Programa Erasmus + de la Unión Europea y gestionado por la SEPIE.
La Unidad Clínica de Heridas Crónicas de la Fundación Instituto San José ha conseguido la máxima calificación en la acreditación que concede el Grupo Nacional para el Estudio y el Asesoramiento en Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP).
Vamos a intentar aclararte algunas dudas en relación al daño cerebral resumiendo lo más básico en 10 puntos clave:
El daño cerebral adquirido es una lesión en el cerebro que aparece de forma brusca y que provoca anomalías sensoriales, físicas, cognitivas o emocionales.
Hay distintas causas:
La principal es el ictus o accidentes cerebrovasculares, embolias y trombosis, hemorragias cerebrales, incluyendo ruptura de aneurismas, o malformaciones de las venas y arterias que riegan el cerebro.
Le siguen los traumatismos craneoencefálicos como los causados por accidentes de tráfico, laborales o deportivos, caídas o agresiones físicas.
Enfermedades como los tumores cerebrales o lesiones derivadas de sus cirugías o tratamientos.
La anoxia (lesión cerebral provocada por la falta de oxígeno en el cerebro) o hipoxia (reducido suministro de oxígeno al cerebro).
La encefalitis: consecuencia de procesos infecciosos, víricos o envenenamiento por tóxicos.
Son muy variadas: entrar en coma, tener dificultades de movimiento, dañar nuestra memoria a corto plazo, ser incapaces de crear nuevos recuerdos, y podremos no saber hablar, leer, escribir, o tener una percepción equivocada de las cosas.
Aunque parezca sorprendente, cada año se dan más de 100.000 nuevos casos de daño cerebral en España y son unas 420.000 personas las que sufren algún tipo de discapacidad derivada de un DCA.
Además, el 80% de las personas que han sufrido daño cerebral no consiguen vivir de forma independiente.
Estos son las principales áreas:
Es fácil ver en personas con DCA cambios de humor, carácter irritable, ira, impaciencia, desánimo, depresión…
En muchas ocasiones no se recibe la rehabilitación necesaria y la familia se ve sola ante estos casos. Por este motivo, existen asociaciones, fundaciones y centros especializados en neurorrehabilitación que nos dedicamos plenamente al enfermo y a sus familias para aportarles todos los servicios necesarios para su máxima rehabilitación, aunque no sea plena en la mayoría de los casos. Contamos con diversos recursos sociosanitarios especializados, como son los centros de día, pisos tutelados, atención ambulatoria, etc.
Sí, es necesario que el personal especializado realice una evaluación y análisis de todas secuelas con el fin de aplicar la rehabilitación más adecuada a cada paciente y realizar evaluaciones periódicas que determinen los progresos alcanzados por el mismo.
Sí, es imprescindible. Las familias deben aprender a convivir con el problema sobrevenido. Deben formarse para ayudar de forma adecuada a su familiar enfermo y deben recibir la atención necesaria para mantener su salud física y emocional. De ahí que surjan programas como nuestra Escuela de Familias.
Aparte del equipo médico, los profesionales sanitarios que participan en la rehabilitación son:
Los profesionales del Servicio de Rehabilitación (fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional y neuropsicólogo) se encargan de la neurorrehabilitación que permite mejorar la funcionalidad a personas que hayan sufrido alguna alteración del sistema nervioso.
El equipo de atención psicosocial se encarga de la actuación asistencial que consiste en el apoyo psicológico, social y espiritual tanto a pacientes como a sus familiares: informarles, acompañarles y formarles para que aprendan a gestionar su nueva situación y a controlar el estrés. Esta atención corre a cargo de un psicólogo, un trabajador social y del SAER -Servicio de Atención Espiritual y Religioso- que da servicio al paciente y a su familia, pero que no existe en todos los centros.
Además, pueden utilizarse terapias complementarias como la Terapia en el Agua que necesita del profesional cualificado y especializado en ello. Este tipo de terapia se basa en aprovechar las propiedades mecánicas del agua combinadas con técnicas específicas para realizar tratamientos rehabilitadores. Nuestra Unidad de Terapia en el Agua (UTA) tiene 10 años de recorrido en este tipo de terapias con personal cualificado.
«No existe daño cerebral demasiado leve para ser ignorado ni demasiado severo para perder la esperanza» Hipócrates
Fuentes y enlaces de interés:
La Unidad de Terapia en el Agua celebró su 10º aniversario en un emotivo acto en el que estuvieron presentes expertos en la materia, pacientes y el todo el equipo de la unidad.
El pasado sábado 22 de junio la Fundación celebró una jornada de puertas abiertas por su 120 aniversario destinada a pacientes, familiares, voluntarios, colaboradores, empresas amigas y público local. Todos bajo el lema «Yo formo parte de la Historia. 120 años de Hospitalidad».
Sergio Méndez Germain, fisioterapeuta de la Fundación, y Laura Fernández, nieta de Pilar Masso, paciente de rehabilitación de la unidad San Rafael, son los ganadores del concurso de relatos breves y del concurso de fotografía respectivamente.
