Unidad de Cuidados Paliativos de FISJ: Acompañando en el final de la vida

La Unidad de Cuidados Paliativos de FISJ atiende en torno a 600 pacientes al año. En 2017 ingresaron 583 pacientes nuevos y se registró una estancia media de 17,47 días y mediana de 9 días. El 84% de los enfermos presentaba patología oncológica y el 16%, patología no oncológica. Por motivos geográficos, la mayoría  proviene de las zonas centro, sur y oeste de la Comunidad de Madrid.

La Fundación Instituto San José se creó a finales del siglo XIX por iniciativa de don Diego Fernández Vallejo, Marqués de Vallejo, como “Instituto-Asilo de San José para epilépticos”. En el año 1996 se acoge a la nueva Ley de Fundaciones pasando a denominarse Fundación Instituto San José (FISJ).

Ese mismo año, 1996, se firma un concierto de colaboración con el Ministerio de Justicia e Interior para la creación de una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) para atender pacientes afectos de SIDA en fase terminal encarcelados, que se rescinde en el año 2001. En noviembre de 1998 se amplía la atención de la Unidad de Cuidados Paliativos a enfermos oncológicos y no oncológicos, gracias a la renovación del concierto de colaboración con INSALUD y, posteriormente, con el Servicio Madrileño de Salud tras realizarse las transferencias sanitarias a las Comunidades Autónomas del territorio INSALUD en enero de 2002.

En la actualidad, la actividad asistencial de Cuidados Paliativos (CP) está concertada en su totalidad con el Servicio Madrileño de Salud.

Ubicada inicialmente en el Pabellón de San Rafael, el 29 de enero de 2007 la UCP se trasladó a la primera planta del pabellón de San Benito Menni, de nueva construcción. La inauguración oficial del edificio se realizó el 14 de marzo de 2007 por parte de S.A.R. la Infanta Dª Elena de Borbón y el 28 de marzo del mismo año se celebró una Jornada de Cuidados Paliativos para conmemorar los diez años transcurridos desde la creación de la UCP. Actualmente dispone de de 30 camas distribuidas en 24 habitaciones individuales y 3 dobles.

La unidad se ha ido adaptando a las actualizaciones de los Planes sucesivos de CP de la Comunidad de Madrid, manteniendo la estructura del equipo, con un abordaje holístico del paciente y sus cuidadores, sin perder los valores centrales de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios.

En ella trabaja un equipo interdisciplinar de alrededor de 30 profesionales centrados en atender de forma integral el final de la vida de la persona y a su familia, compuesto por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería,  fisioterapeutas, musicoterapeuta, servicio de atención espiritual y religiosa, voluntarios y servicio de limpieza.

En la unidad se cuida especialmente el acompañamiento a los cuidadores mediante una Escuela de Familias de periodicidad semanal. También se proporciona intervención específica a través de musicoterapia y del acompañamiento espiritual. En casos seleccionados se proporciona rehabilitación en sala en el gimnasio ubicado en la planta baja.

La unidad también dispone de zonas habilitadas para uso y disfrute de las familias (incluido un espacio específico de terapia, entretenimiento y relajación, denominado Espacio Caixa), quienes disponen de un horario libre de visita y permanencia, incluida la entrada de niños.

Cualquier enfermo de la Comunidad de Madrid que reúna criterios de enfermo paliativo puede ingresar en nuestra unidad. La duración de la estancia no suele estar prefijada, pero se centra en el tiempo que se precise para controlar el problema que motivó el ingreso.

En Cuidados Paliativos es primordial mantener una adecuada coordinación entre los diferentes niveles asistenciales que atienden al enfermo (médico y enfermera de cabecera, hospital de referencia y equipos de cuidados paliativos domiciliarios), que garantice una continuidad de cuidados al paciente y su familia. En este sentido, la UCP de la FISJ forma parte de la Red de Asistencia Paliativa de la Comunidad de Madrid, que incluye a todos los recursos de Cuidados Paliativos de nuestra región.

En el caso de alta al domicilio se contacta con el equipo de Atención Primaria del paciente y se activa un seguimiento específico por unidades de cuidados paliativos domiciliarios de su zona (ESAPD), que están apoyados por psicólogos y trabajadores sociales (EAPS) de nuestro centro financiados por La Caixa. Tanto estos equipos como los hospitales de referencia pueden solicitar un reingreso en nuestro centro si fuera necesario.

Adicionalmente, la FISJ acoge un centro de duelo, dependiente de la UCP, para procurar la elaboración adecuada del sufrimiento asociado a las pérdidas. Este seguimiento del proceso de duelo se sistematizó a partir de 2009 con la entrada en funcionamiento del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, financiado por la Obra Social “la Caixa. Desde entonces, se han atendido a más de 1.000 personas que han perdido un ser querido, en diferentes circunstancias: enfermedades, accidentes, suicidios y otras situaciones traumáticas y con una fuerte carga de sufrimiento. La intervención se realiza en sesiones individuales y/o grupos de mutua ayuda en duelo.

Dr. Vicente J. de Luis Molero. Coordinador de la UCP FISJ – Reportaje Revista IN, nº 262 (2018)

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