La sonrisa de Amanda

23 Feb 2015 EspacioEsperanza

Amanda es nuestra princesa de dos añitos, es de Madrid- Aranjuez y está afectada por una enfermedad Mitocondrial.  Estas enfermedades son neurodegenerativas y gravemente discapacitantes.

En el caso de Amanda, su afectación es a nivel motor. Si bien nuestra pequeña,  entre otras afectaciones, no puede andar….ni hablar…tiene la sonrisa más bonita del mundo…

Amanda…con la que nos impulsa cada día a luchar con todas nuestras fuerzas y nos llena de felicidad. Es una niña muy cariñosa y simpática que enamora a todos los que la conocen…
Las enfermedades Mitocondriales están dentro del grupo de las denominadas «raras».
Afectan mayoritariamente a niños, aunque cada vez se conocen más casos en personas de edad adulta.

Formamos parte de una asociación de enfermos de patologías Mitocondriales – AEPMI, en la cual llevamos a cabo, junto a otras familias de afectados, varias iniciativas …como es la de recogida de móviles en desuso, ya sea que funcionen o no. Con esta iniciativa y tantas otras, recaudamos fondos para poder investigar estas enfermedades que hoy en día no tienen ningún tipo de tratamiento ni cura, y así poder brindar, tanto a Amanda como a otros afectados, una esperanza y una mejor calidad de vida.

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