La enfermedad con nombre propio

“Es hora de enfrentarse a la realidad, es hora de seguir adelante y ser fuertes”. Estas palabras, que nunca olvidaré, me llegaban desde una cama de hospital. Hoy voy a mostrar a quién me las dijo que soy fuerte a los pies de ella; como enfermera. El primer paso para lograrlo es hablando de él, de su historia, de su enfermedad y  de cómo la viví. Te lo debo a ti abuelo.

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Una vida en positivo

Loli ha dedicado -y dedica- su vida y sus esfuerzos a sacar adelante a su hijo, que padece epilepsia y una grave discapacidad intelectual. Ejemplo de ‘madre coraje’, representa a todas esas mujeres que, con su maternidad por bandera, ponen el esfuerzo, el valor y la capacidad de lucha y superación en lo más alto. Ellas dan testimonio con su propia vida de lo que el amor de una madre es capaz de conseguir.

  • Conoce su historia contada en primera persona:

EspacioEsperanza_El testimonio de Loli

 

¡Gracias por ser madre, Loli!   

“Hay que disfrutar de la vida, aunque sea de manera diferente”

En enero de 2013 me detectaron un neurinoma entre las vértebras C1 y C5, que me ha dejado afectado el brazo izquierdo y las piernas, si bien la pierna izquierda tiene más fuerza que la derecha, tengo sensibilidad… (noto cuando me tocan, tengo hipersensibilidad en el lado izquierdo, aunque en el derecho no noto ni el frío ni el calor).Tras quitarme las grapas, sufrí una meningitis vírica que me hizo volver al quirófano.

Un año más tarde, en enero de 2014, me detectaron otro tumor, esta vez un fibroma entre la L3 y L4. Con esta operación he retrocedido en mi rehabilitación, pues ya era capaz de ponerme de pie por mí misma y ahora necesito ayuda.

¿Cómo repercutió en tu vida cotidiana?

En todos los sentidos, tanto en mi vida laboral, en lo social, en mi hogar y sobre todo en lo personal.

En mi vida laboral:

Trabajaba en la asesoría jurídica de una empresa desde hacía 32 años y con la lesión que me ha quedado me han dado la gran invalidez. Cuando recibí la notificación del tribunal médico lloré, y me dio mucha pena jubilarme porque disfrutaba mucho con mi trabajo, ahora mi trabajo es la rehabilitación.

En mi vida social:

He perdido bastante el contacto con compañeros de trabajo pues al principio la gente te llama te visit,  pero al final se cansa en estos momentos te das cuenta quién te quiere y te aprecia de verdad de la etapa anterior a mi enfermedad sólo me quedan 3 amigos.

Por el contrario, después de mi enfermedad hecho varios amigos los cuales están en mi misma situación. Es decir, en silla de ruedas están en la misma situación une a la gente.

En mi hogar:

Antes de mi lesión, yo era la que llevaba la casa, ahora es mi marido el que lleva todo el peso y yo le ayudo en lo que puedo. No poder limpiar mi casa y llegar a ciertos sitios… me ha costado bastantes lágrimas de rabia.

En lo personal: 

Hasta que he podido, he hecho las cosas por mí misma. Ha sido mi marido que me ha ayudado en todo; a vestirme, ducharme, etc… Ahora colaboro y se hace más llevadero, pero cuesta mucho.

¿Cuáles son tus apoyos más importantes?

Los apoyos más importantes fueron la religión y mi familia. Sobre todo, mis padres, mis hermanas y por encima de todo, mi marido y mi hija.

En los momentos de bajón en los que lloras sin consuelo, te refugias en Dios y le preguntas porque te ha tocado a ti, si no has hecho nada a nadie. Le súplicas que te dé fuerzas y que te ayude a mejorar. Pero ante todo, quien más apoyo me ha dado -como he dicho- ha sido mi familia, y sobre todo mi marido y mi hija, quienes han estado en los momentos más duros de mi enfermedad y siguen estando en mis logros. Es por ello sigo luchando e intento ser más fuerte cuando me vengo abajo, pues quiero ver la sonrisa en su rostro. Hemos sufrido mucho con mi enfermedad, pero ahora parece que nos vamos renovando y somos una versión mejorada de nosotros mismos pues hemos aprendido mucho y si cabe nuestro amor es más grande.

¿De dónde sacas cada día la fuerza para seguir adelante?

Cuando te sucede algo tan grave como lo que me sucedió a mí,  debido a mi enfermedad, se valora el tiempo y las cosas que de verdad importan, se aprende a disfrutar del aquí y el ahora, pues la vida puede cambiar cuando menos te lo esperas. El sufrimiento y la enfermedad ponen a la persona en una situación de indefensión tan grande que todo su sistema de valores, creencias y expectativas se tambalean, es por lo que te replanteas tu vida más si cabe. Cuando te sientas en una silla de ruedas… desde aquí se observa el mundo desde otra perspectiva lo que te lleva a una fase de reflexión de tu modo de ser y estar en el mundo antes de la lesión.

No hay que pensar en el pasado, sino seguir adelante, hay que ser positivo pues la cabeza es la que manda. Siendo positivo se alcanzan más logros, parece como si tu cuerpo renovase sus fuerzas para seguir luchando por conseguir más metas cada día.

¿Qué sentiste al volver a caminar en el agua?

Sentí una alegría indescriptible. Pensé… ¡ lo he conseguido! Puedo dar pasos con menos ayuda del agua, seguro que voy a conseguir más y me abracé a mi fisioterapeuta Raquel con lágrimas en los ojos. Fue un momento muy emocionante. Ahora a seguir luchando con más fuerza si cabe, para conseguir mejorar el caminar hasta llegar un día si Dios quiere, en el que pueda andar aunque sea con muletas.

¿Por qué crees que pese a los malos momentos es importante no dejarse vencer?

Porque si te dejas vencer retrocedes en todo lo que has conseguido. Como he dicho anteriormente, hay que ser positivo, tendrás más fuerza y verás la vida de otra manera. La vida es maravillosa… hay que disfrutar de todo lo que nos rodea y sobre todo ser felices por poder seguir con la familia y los amigos.

¿Qué le dirías a todas esas personas en situaciones difíciles que no ven sentido a su vida?

Ya sé que es muy fácil decirlo y muy difícil sobrellevar una situación como el estar en una cama o que te tengan que hacer todo, vestirte, darte de comer, lavarte… pero hay que disfrutar de la vida aunque sea de manera diferente, difícil, lenta, pero vives y disfrutas del amor de los tuyos y a ellos, con tenerte, les haces más felices.

EspacioEsperanza: Ana Alvarez

Ana Álvarez: una paciente poco al uso

26 Feb 2015 EspacioEsperanza
EspacioEsperanza: Ana Alvarez…Así me definió uno de mis fisioterapeutas no hace mucho. La frase me gustó y me hizo sentirme orgullosa de la imagen que proyectaba. Para entonces yo ya había pasado 20 años conviviendo con la enfermedad de mi padre y otros 5 años viviendo en primera persona esa misma enfermedad que de forma no sé cuánto de “casual” había heredado….

 

Cuando le pregunté el motivo por el que pensaba eso de mi, él me respondió “porque para el 95% de las personas con esclerosis múltiple que conozco la enfermedad es el centro de su vida y tú sin embargo vienes aquí como si no pasara nada y prácticamente esto no fuera contigo”.

Llegados a este punto tengo que señalar que trabajo a jornada completa en una institución financiera, tengo dos hijos de 6 y 8 años y que voy a rehabilitación cuatro días a la semana, por lo que ocupaciones no me faltan. Mi enfermedad realmente sí me plantea dificultades de movilidad cada día que amanece aunque de momento no utilizo ningún apoyo.

Lo que siempre procuro es hacer una vida normal quejándome entre poco y nada e intentando que mi familia sufra lo menos posible evitándoles, en algunos momentos, que sepan todas y cada una de las dificultades por las que paso en el día a día. Me aterra pensar en tener a alguien atado a mí por culpa de la enfermedad y por eso la vivo de forma tan ajena, escapando en cierta forma de la realidad e intentando siempre ver el vaso medio lleno en lugar de medio vacío. Y creo que esta técnica me va bien, pienso que os la puedo recomendar.

Gracias Roberto, por existir.

26 Feb 2015 EspacioEsperanza
RobertoUna de las mejores noticias que he recibido en mi vida, fue la confirmación de que, por fin, era real, estaba embarazada. Un hijo deseado, una de las mayores satisfacciones que una mujer puede ver cumplida, la de ser madre….
Mi embarazo transcurría tranquilo, el tiempo pasó y Roberto comenzó a crecer dentro de mi, alimentado con toda la ilusión, amor y cariño del que su padre y yo misma eramos capaces de aportarle.
El rostro de extrañeza primero, la llamada de teléfono después, y aquella sentencia lapidaria, «algo no va bien…», quedaron grabados de manera imborrable en mi corazón.
Estaba confirmado, Roberto tenía una malformación que, de llegar a termino el embarazo, le acarrearía secuelas importantes. La decisión era nuestra. Ciertamente no tuvimos ninguna duda, Roberto ya formaba parte de nuestras vidas, estaba vivo, latía dentro de mí, podía sentir como peleaba por vivir en mi interior.
Nació amado, acogido y abrazado como un ser precioso. Su lucha por vivir sería la nuestra.
Han pasado tres años de pruebas, diagnósticos…batallas al fin en busca de un futuro mejor para él.
Su sonrisa, sus primeras palabras, el amor de su hermana, se ha ganado a toda la familia. Un ser angelical…
Han pasado varios meses desde que se fue. Jamás pensé que dentro de mi corazón cupiese tanto vacío.
Luchamos por él hasta el final. Su pequeño corazón dejó de jugar a los latidos.
Sus delicadas mejillas, rosadas y brillantes, se tornaron en amargos y heladores cuchillos que se clavaron en mi alma cuando las acaricié por última vez, al despedirme de él.
La peor de las experiencias para una madre, es la de ver morir a un hijo. Yo vi morir al mío. Y el dolor crece cada día, al tiempo que su ausencia.
Jamás me planteé no  tener a mi hijo. Su sonrisa llenó y llena mi vida. Fué un regalo para nosotros. Merecía vivir, merecía luchar, merecía sonreir, conocer a su hermana…
Nuestras vidas nunca serán las mismas gracias a él. He aprendido a valorar cada gesto, cada palabra, cada momento que pasamos juntos.
La vida es digna y preciosa, valorarla debería ser una asignatura obligatoria. Te quiero Roberto.

mami.

La sonrisa de Amanda

23 Feb 2015 EspacioEsperanza

Amanda es nuestra princesa de dos añitos, es de Madrid- Aranjuez y está afectada por una enfermedad Mitocondrial.  Estas enfermedades son neurodegenerativas y gravemente discapacitantes.

En el caso de Amanda, su afectación es a nivel motor. Si bien nuestra pequeña,  entre otras afectaciones, no puede andar….ni hablar…tiene la sonrisa más bonita del mundo…

Amanda…con la que nos impulsa cada día a luchar con todas nuestras fuerzas y nos llena de felicidad. Es una niña muy cariñosa y simpática que enamora a todos los que la conocen…
Las enfermedades Mitocondriales están dentro del grupo de las denominadas «raras».
Afectan mayoritariamente a niños, aunque cada vez se conocen más casos en personas de edad adulta.

Formamos parte de una asociación de enfermos de patologías Mitocondriales – AEPMI, en la cual llevamos a cabo, junto a otras familias de afectados, varias iniciativas …como es la de recogida de móviles en desuso, ya sea que funcionen o no. Con esta iniciativa y tantas otras, recaudamos fondos para poder investigar estas enfermedades que hoy en día no tienen ningún tipo de tratamiento ni cura, y así poder brindar, tanto a Amanda como a otros afectados, una esperanza y una mejor calidad de vida.

Eva moral, Madrina del proyecto EspacioEsperanza.

Eva-Moral-y-EspacioEsperanzaEl día amanece, la ciudad se despereza, la historia se dispone a continuar con su relato inacabado, la luna, reacia a dejar su espacio al prepotente sol, comienza a desdibujarse en el cielo cada vez más azul.
Decenas, cientos, miles, millones de historias continúan su relato cada día; tantas como personas habitan este complicado mundo.
Esta es una de ellas, no es una más, pero sí es tan especial como la que más.

Si puedes soñarlo, puedes hacerlo.

Eva Moral es su protagonista. Una mujer con toda una vida por delante, una vida llena de nuevas ilusiones, en la que su sonrisa renovada firma cada uno de sus logros, deportivos y personales.

Cada minuto de su vida, cada nueva línea del relato de su historia, se escribe con la tinta de la ilusión, del espíritu de superación y de la fuerza de quien no abandona nunca.

Eva Moral: Madrina de EspacioEsperanzaTestimonios de vida como el suyo, hacen que palabras como “esperanza” se llenen de contenido, aportando a los demás esa fuerza tan necesaria para afrontar los retos tan duros que se presentan sin avisar y que cambian la vida en un segundo.

Gracias Eva por tu compromiso con la esperanza, por tus ganas de entrenar, de competir y de vencer a la dificultad.

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