Gracias Roberto, por existir.

26 Feb 2015 EspacioEsperanza
RobertoUna de las mejores noticias que he recibido en mi vida, fue la confirmación de que, por fin, era real, estaba embarazada. Un hijo deseado, una de las mayores satisfacciones que una mujer puede ver cumplida, la de ser madre….
Mi embarazo transcurría tranquilo, el tiempo pasó y Roberto comenzó a crecer dentro de mi, alimentado con toda la ilusión, amor y cariño del que su padre y yo misma eramos capaces de aportarle.
El rostro de extrañeza primero, la llamada de teléfono después, y aquella sentencia lapidaria, «algo no va bien…», quedaron grabados de manera imborrable en mi corazón.
Estaba confirmado, Roberto tenía una malformación que, de llegar a termino el embarazo, le acarrearía secuelas importantes. La decisión era nuestra. Ciertamente no tuvimos ninguna duda, Roberto ya formaba parte de nuestras vidas, estaba vivo, latía dentro de mí, podía sentir como peleaba por vivir en mi interior.
Nació amado, acogido y abrazado como un ser precioso. Su lucha por vivir sería la nuestra.
Han pasado tres años de pruebas, diagnósticos…batallas al fin en busca de un futuro mejor para él.
Su sonrisa, sus primeras palabras, el amor de su hermana, se ha ganado a toda la familia. Un ser angelical…
Han pasado varios meses desde que se fue. Jamás pensé que dentro de mi corazón cupiese tanto vacío.
Luchamos por él hasta el final. Su pequeño corazón dejó de jugar a los latidos.
Sus delicadas mejillas, rosadas y brillantes, se tornaron en amargos y heladores cuchillos que se clavaron en mi alma cuando las acaricié por última vez, al despedirme de él.
La peor de las experiencias para una madre, es la de ver morir a un hijo. Yo vi morir al mío. Y el dolor crece cada día, al tiempo que su ausencia.
Jamás me planteé no  tener a mi hijo. Su sonrisa llenó y llena mi vida. Fué un regalo para nosotros. Merecía vivir, merecía luchar, merecía sonreir, conocer a su hermana…
Nuestras vidas nunca serán las mismas gracias a él. He aprendido a valorar cada gesto, cada palabra, cada momento que pasamos juntos.
La vida es digna y preciosa, valorarla debería ser una asignatura obligatoria. Te quiero Roberto.

mami.

La sonrisa de Amanda

23 Feb 2015 EspacioEsperanza

Amanda es nuestra princesa de dos añitos, es de Madrid- Aranjuez y está afectada por una enfermedad Mitocondrial.  Estas enfermedades son neurodegenerativas y gravemente discapacitantes.

En el caso de Amanda, su afectación es a nivel motor. Si bien nuestra pequeña,  entre otras afectaciones, no puede andar….ni hablar…tiene la sonrisa más bonita del mundo…

Amanda…con la que nos impulsa cada día a luchar con todas nuestras fuerzas y nos llena de felicidad. Es una niña muy cariñosa y simpática que enamora a todos los que la conocen…
Las enfermedades Mitocondriales están dentro del grupo de las denominadas «raras».
Afectan mayoritariamente a niños, aunque cada vez se conocen más casos en personas de edad adulta.

Formamos parte de una asociación de enfermos de patologías Mitocondriales – AEPMI, en la cual llevamos a cabo, junto a otras familias de afectados, varias iniciativas …como es la de recogida de móviles en desuso, ya sea que funcionen o no. Con esta iniciativa y tantas otras, recaudamos fondos para poder investigar estas enfermedades que hoy en día no tienen ningún tipo de tratamiento ni cura, y así poder brindar, tanto a Amanda como a otros afectados, una esperanza y una mejor calidad de vida.

Eva moral, Madrina del proyecto EspacioEsperanza.

Eva-Moral-y-EspacioEsperanzaEl día amanece, la ciudad se despereza, la historia se dispone a continuar con su relato inacabado, la luna, reacia a dejar su espacio al prepotente sol, comienza a desdibujarse en el cielo cada vez más azul.
Decenas, cientos, miles, millones de historias continúan su relato cada día; tantas como personas habitan este complicado mundo.
Esta es una de ellas, no es una más, pero sí es tan especial como la que más.

Si puedes soñarlo, puedes hacerlo.

Eva Moral es su protagonista. Una mujer con toda una vida por delante, una vida llena de nuevas ilusiones, en la que su sonrisa renovada firma cada uno de sus logros, deportivos y personales.

Cada minuto de su vida, cada nueva línea del relato de su historia, se escribe con la tinta de la ilusión, del espíritu de superación y de la fuerza de quien no abandona nunca.

Eva Moral: Madrina de EspacioEsperanzaTestimonios de vida como el suyo, hacen que palabras como “esperanza” se llenen de contenido, aportando a los demás esa fuerza tan necesaria para afrontar los retos tan duros que se presentan sin avisar y que cambian la vida en un segundo.

Gracias Eva por tu compromiso con la esperanza, por tus ganas de entrenar, de competir y de vencer a la dificultad.

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